血友病量表“宝藏”知识

·目的

评估关节的健康状况。

·主要内容

包括肿胀、肌肉萎缩、轴向畸形、活动时骨摩擦音、活动度、屈曲挛缩、不稳定性、疼痛8项。

·优点

世界血友病联盟（WFH）最早推荐的血友病关节功能评定量表，建议成人血友病患者使用。

·局限

Gilbert评分表对早期的关节病变不够敏感。

·目的

评估关节的健康状况。

·主要内容

评估血友病患者6个关节（肘部、膝盖和脚踝）的损伤情况，包括肿胀、肿胀持续时间、肌肉萎缩、运动时的骨擦音、屈伸运动、运动时关节疼痛和肌力。

·优点

目前国内唯一经过信度验证的血友病特异性关节肌肉功能评估量表。

·注意

HJHS量表是在Gilbert评分表的基础上修订形成的。推荐用于4~18岁儿童患者，但目前也在评估成人血友病患者的关节功能中使用。

·目的

测量血友病成人患者的自我感知功能影响。

·主要内容

包括躺/坐/跪/站、腿的功能、手臂的功能、交通工具的使用、自我护理、家务、休闲活动和运动等7个主要任务，共42个条目。

·优点

已建立汉化版本，并在中国成人血友病人群中进行了信效度的验证。作为成人自我报告活动最好的研究衡量方式。

·注意

该量表还有8~18岁少儿版本（pediatric hemophilia activities list，pedHAL），包括由4～12岁儿童的父母/看护者完成的代理版本。

向左滑动查看少儿版本

·目的

衡量个人的功能能力。

·主要内容

主要对自我护理（如吃饭、洗漱、洗澡、穿衣）、移动（如坐、蹲）、运动（如走路、爬楼梯、跑）三个维度进行评估。

·优点

可同时用于成人和儿童。

·注意

目前尚未在中国血友病人群中进行过信效度的验证。

·目的

旨在准确区分急性和慢性疼痛，集中于对疼痛特征的彻底评估。

·主要内容

主要询问了疼痛位置、持续时间、频率、触发因素、强度、干扰、策略、疼痛管理专家和治疗满意度，共包括四个初始项目，九个维度。

·优点

针对血友病患者的专用疼痛评分，考察范围更全面。

·目的

评估过去一周的神经性和非神经性疼痛的症状。

·主要内容

包括4个维度(持续性疼痛、阵发性疼痛、神经病理性疼痛、对情绪的影响)，共22个条目。每个条目评分0-10分，分数越高表明疼痛或不良情绪的感觉越剧烈。

·优点

中文版简易McGill疼痛问卷-2具有较好的信效度，弥补了原版评估方面的不足。量表内容简明、适用性高。    

·注意

建议使用该量表时研究人员最好全程监督，必要时需要对术语进行解释。

·目的

评估过去24h或过去一周内的疼痛。

·主要内容

评估疼痛严重程度，及其对患者情绪、睡眠、活动能力、食欲、日常生活、行走能力以及与他人交往等生活质量的影响。

·优点

内容较为全面，评分条目填写类型包括选择、描绘、NRS评分等多形式。常被推荐用于科研、非急性期的全面评估以及临床评估。

·注意

该量表有简表（BPI-9）、长表（BPI-17）两个版本，临床上普遍使用简版。由于BPI包含对疼痛性质的评估，因此也可以反应神经病理性疼痛的问题，但不能作为其诊断。

·目的

以同一尺度评估各种各样干预措施的健康结果。

·主要内容

包括行动能力、自理能力、日常活动能力、疼痛/不适以及焦虑/抑郁。

·优点

作为一种多维健康相关生存质量测量法，既可以用于健康人群，又可以用于患病评价某种疾病导致的健康状况的下降。

·目的

评估与年龄、疾病和治疗相关的一般健康概念。

·主要内容

包括生理功能(PF)、生理职能(RP)、躯体疼痛(BP)、总体健康(GH)、活力(VT)、社会功能(SF)、情感职能(RE)和精神健康(MH)。在8个维度得分基础上,可分别计算生理健康总分(PCS)和心理健康总分(MCS)。

·优点

该量表还涉及到对疼痛相关的评估，研究表明SF-36与患者疼痛评估的相关系数为0.6~0.7，不仅能作为整体的健康评估工具，也可用作疼痛评估工具。

·目的

评估成年血友病患者的健康相关生活质量。

·主要内容

从身体功能、心理问题、角色功能、恐惧/担忧、积极影响和治疗担忧，包括6个维度，共41个条目。

·优点

有多种语言版本，心理测量特征表现出良好的信度值和满意的效度值(并发、鉴别）。

·注意

该量表还有4~16岁儿童的儿科版本（Quality of life of children with haemophilia, Haemo-QoL），且根据具体的年龄分段分为3个版本。

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